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Datenschutz und eHealth - Wie weit sollte Big Date gehen dürfen?


#1

Ich pack das hier jetzt mal unter Gesundheit, auch wenn das Thema wohl mehr mit Datenschutz zu tun hat.

Ich denke und hoffe, dass wir bei dem Themenkomplex über ein paar Sachen grundsätzlich einig sind:

  1. Personenbezogene Daten dürfen nicht identifizierbar in Big Data einwandern
  2. Forschung und Entwicklung benötigt Daten, um vorwärts zu kommen
  3. Mißbrauch muss verhindert werden

Bei der Sache schlägt die richtige Forderung nach Datenschutz diametral gegen die richtige Forderung nach Datenmaterial für Forschung.

Um insbesondere in der Medizin gute Ergebnisse erzielen zu können, sind Informationen eines möglichst großen Feldes notwendig. Lägen also die gesamten Gesundheitsdaten aller Krankenkassen zentral vor, würde das ein ziemlich gutes Bild über Krankheitsentwicklungen und ggf. Wechselwirkungen von Medikamenten usw. ermöglichen. Eine Big Data Auswertung wär hier also nicht grundsätzlich abzulehnen.

Auf der anderen Seite steht der Schutz des Individuums vor möglichem Datenmissbrauch. Solange die daten nicht auf Einzelpersonen zurückzuführen sind, wäre ja fast alles akzeptabel. Dummerweise können bei genügend vorliegenden Daten durchaus Rückschlüsse gezogen werden. Und benötigt werden wohl mindestens Alter, Geschlecht, Beruf und Wohnort, um sinnvoll Schlüsse ziehen zu können. In kleineren Orten sind wir da ganz schnell dabei, wenn auszulesen ist, dass 70% der 18-20 jährigen eines 1000 Einwohner-Ortes Syphillis haben.

Wir als Piraten sollten dem Thema nur aus Datenschutzgründen nicht fundamental ablehnend entgegenstehen. Big Data bei eHealth wird mittelfristig so oder so kommen und wenn die Industrielobby argumentiert, dass man eine Heilung für Krebs viel schneller finden könnte, wenn man die Daten hat, dann werden unsere “aber der Datenschutz”-Rufe nichts mehr bringen. Besser wäre es, wenn wir hier gleich einen Lösungsvorschlag anbieten. Wichtig wäre hier wohl auf jeden Fall, dass es - falls überhaupt - nur eine zentrale, nicht-kommerzielle Stelle gibt, welche die Daten sammelt und verwaltet. Und dann auch nur an berechtigte Nutzer herausgibt, die einen entsprechend hohen Schutz bei der Speicherung und Verarbeitung gewährleisten können.

Wie soll sich die Partei hierzu positionieren? Fundamentaler Datenschutz oder Öffnung, aber nur unter bestimmten Vorraussetzungen? Wie gesagt, verhindern werden wir es auf Dauer wohl eh nicht können, da der Lobbydruck zu groß wird.


#2

Warum sollen Daten die schon vorhanden sind nicht auch für die Forschung genutzt werden, insbesondere wenn es um die Gesundheit geht. Da bin ich ganz deiner Meinung.

Datenschutzprobleme lassen sich immer lösen, wenn man es denn will. Und darauf sollten wir achten.
Ich bin immer dafür, neue Möglichkeiten als Chance wahr zu nehmen, ohne mögliche Probleme aus den Augen zu verlieren. Diese Probleme sollten aber nicht dazu führen, etwas grundsätzlich abzulehnen, sondern sie sollten Ansporn sein, eine Lösung zu finden.

Gruß
Andi


#3

Nein,
die beiden Forderungen stehen sich nicht diametral gegenüber, sondern gehen beide in die gleiche Richtung.

Wer etwa tun möchte, muß sich auch um die Folgen seines Handelns kümmern.

Wenn Industrieverbände nicht das geringste Verständnis dafür aufbringen, ihnen anvertraute Daten schützen zu wollen und gar von der Politik eine Lockerung des Datenschutzes fordern, dann sind sie für dieses Business nincht geeignet.

Die Industrieverbände haben eine aktive Rolle zu spielen, den Datenschutz zu verschärfen, damit ihnen Daten anvertraut werden dürfen.

Keiner käme in der Lebensmittelbranche darauf von der Politik zu fordern, Verarbeitungsgebote aufzuheben, da etwa Vorschriften zur Reinigung von Maschinen diametral der Herstellung von Lebensmitteln entgegenstehen würde.


#4

Datenschutz und Datenauswertung stehen sich nicht unbedingt diametral gegenüber und sollten gerade von uns in Einklang gebracht werden. Ich möchte nicht, dass wir Datenschutz bis zu einem Level betreiben, wo praktisch alles mit personenbezogenen Daten unmöglich wird.

Solange die von dir genannten Punkte eingehalten werden, sehe ich kein Problem.